享譽(yù)世界的物理學(xué)家確診漸凍癥后頑強(qiáng)生存了55年
斯蒂芬·威廉·霍金,,1942年1月8日出生于英國(guó)牛津,,世界著名理論物理學(xué)家、宇宙學(xué)家,、科學(xué)思想家,,為引力理論、黑洞研究和宇宙學(xué)的發(fā)展作出了重要的貢獻(xiàn),,被譽(yù)為繼愛(ài)因斯坦之后世界上最著名的科學(xué)思想家和最杰出的理論物理學(xué)家,。1963年,霍金被診斷患有漸凍癥,,全身癱瘓,,不能說(shuō)話,唯一能動(dòng)的地方只有兩只眼睛和3根手指,,盡管被禁錮在輪椅上,,但霍金卻克服了殘廢之患而成為國(guó)際物理界的巨星。2018年3月14日,,霍金在經(jīng)過(guò)劍橋逝世,,享年76歲,而這一年也是他確診漸凍癥的55年,。
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2,、彼得·摩根
患病后把部分器官替換為機(jī)械全球首位真正意義上的半機(jī)械人
彼得·斯科特·摩根,出生于1958年,,是全球機(jī)器人研究領(lǐng)域小有名氣的科學(xué)家,,2017年11月被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥,俗稱漸凍癥,。確診之后,,彼得逐漸喪尸了漸喪失了移動(dòng)能力、自理能力,、吞咽能力,、語(yǔ)言能力,以及一部分的呼吸能力。作為一名科學(xué)家,,彼得決定用現(xiàn)有科技改造自己,,把自身器官部分替換為機(jī)械,成為了全球首位真正意義上的“半機(jī)械人”,,依靠大腦,、眼睛、人工智能和各種電子設(shè)備與外界交流,。2022年6月15日,,彼得·斯科特·摩根去世,生命定格在64歲,。
中國(guó)網(wǎng)絡(luò)財(cái)務(wù)報(bào)表之父建立了漸凍癥患者科研平臺(tái)
蔡磊,1978年5月出生于河南省商丘市,,中國(guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者,,被稱為中國(guó)網(wǎng)絡(luò)財(cái)務(wù)報(bào)表之父,曾經(jīng)擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,。2019年9月,,蔡磊確診肌萎縮性側(cè)索硬化癥,也就是俗稱的漸凍癥,。為了攻克漸凍癥,,蔡磊賣(mài)房,賣(mài)股票,,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨,,并建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái),捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃,。2023年10月,,蔡磊在短視頻平臺(tái)上宣布,自己第一次用藥有效,,身體部分機(jī)能出現(xiàn)好轉(zhuǎn),,隨后又成為了全球首個(gè)由清華大學(xué)研發(fā)的可穿戴人工喉的試用者。
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4,、盧·賈里格
美國(guó)傳奇棒球手漸凍癥曾以其命名
亨利·路易士·賈里格,,1903年6月19日出生于美國(guó)紐約州,,是美國(guó)職棒大聯(lián)盟的一壘手,,職棒生涯都效力于紐約洋基。賈里格早年以穩(wěn)定性高,、不易受傷著稱,,也因此被稱為“鐵馬”。1925年至1939年的14年間,賈里格連續(xù)出賽2130場(chǎng)比賽,,直到他罹患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾?。u凍癥),而這種疾病后來(lái)也被稱為“盧賈里格癥”,,也是從盧·格里克去世起,,人們才開(kāi)始重視這種疾病。
5,、皮特·弗雷茨
冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人和重要推動(dòng)者
皮特·弗雷茨,,出生于1984年,冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人和重要推動(dòng)者,,曾被評(píng)為《自然》雜志十大年度人物,。皮特·弗雷茨曾是一位優(yōu)秀的職業(yè)棒球運(yùn)動(dòng)員,還曾在波士頓學(xué)院擔(dān)任過(guò)棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng),。2012年,,皮特·弗雷茨被診斷患上了漸凍癥,為了喚起公眾對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí),,弗雷茨發(fā)起了“冰桶挑戰(zhàn)”,。這一挑戰(zhàn)活動(dòng)迅速獲得了全社會(huì)的熱烈響應(yīng),比爾蓋茨,、梅西,、雷軍、劉德華等各界名人紛紛參與,。2019年12月9日,,皮特·弗雷茨在波士頓的家中去世,享年34歲,。
6,、史蒂芬·海倫
海綿寶寶創(chuàng)始人與病魔斗爭(zhēng)一年后去世
史蒂芬·海倫,1961年8月21日出生于美國(guó)俄克拉荷馬州,,海洋生物學(xué)家兼動(dòng)畫(huà)師,,1998年推出創(chuàng)作漫畫(huà)《海綿寶寶》,同名動(dòng)畫(huà)片在尼克國(guó)際兒童頻道開(kāi)播后大獲成功,,海綿寶寶,、派大星、章魚(yú)哥,、蟹老板等卡通形象成為了幾代人的童年回憶,。2017年3月,史蒂芬·海倫伯格確診漸凍人癥,,在與病魔斗爭(zhēng)了一年多之后,,于次年11月26日去世,,享年57歲。
張定宇,,1963年12月出生于湖北武漢,現(xiàn)任湖北省衛(wèi)生健康委員會(huì)黨組成員,、副主任,、公共衛(wèi)生總師,曾獲得人民英雄,、感動(dòng)中國(guó)年度人物,、中國(guó)醫(yī)師獎(jiǎng)等榮譽(yù)稱號(hào)。2018年,,張定宇被確診患上漸凍癥,。疫情爆發(fā)之后,漢市金銀潭醫(yī)院是最早接診新冠患者的定點(diǎn)醫(yī)院,,收治的病人全部為重癥和危重癥患者,。在這種情況下,身為院長(zhǎng)的張定宇,,忍受著漸凍癥的折磨,,日夜堅(jiān)守,繼續(xù)奮戰(zhàn)在救治病人的第一線,,為抗擊疫情做出了重要貢獻(xiàn),。
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8、陳炳旗
從漸凍人到中醫(yī)大師通過(guò)中醫(yī)將病情穩(wěn)定下來(lái)
陳炳旗,,1948年11月出生于浙江金華,,浙江中醫(yī)學(xué)院主任醫(yī)師、中國(guó)醫(yī)學(xué)氣功學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng),,著有《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病治療體會(huì)》等作品,。1989年,陳炳旗被確診為漸凍人綜合癥,。在了解到這個(gè)病中醫(yī)西醫(yī)都無(wú)法治療后,,他決定自救自治,并希望在中醫(yī)經(jīng)典中找出治療方法,。功夫不負(fù)有心人,,陳炳旗最終在《云笈七簽》中獲得了靈感,,并通過(guò)超脫靜坐來(lái)修復(fù)神經(jīng)系統(tǒng),,配上中醫(yī)的經(jīng)絡(luò)方法治療,以及自己配置的中藥調(diào)理,,陳炳旗的病情穩(wěn)定下來(lái),,并打破了漸凍癥2-5年的“死亡魔咒”,堅(jiān)持了數(shù)十年,。
婁滔,1988年出生于湖北咸豐縣,,北京大學(xué)歷史學(xué)系博士,,2016年被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,即大家熟悉的漸凍人癥,?;疾≈螅瑠涮线x擇了做保守治療,,病情也愈發(fā)嚴(yán)重,,最終失去了自主呼吸功能,2018年1月5日,,婁滔在咸豐老家平靜而安詳?shù)仉x開(kāi)了人世,。去世后,婁滔被接到武漢漢陽(yáng)醫(yī)院,,家屬代替她在人體器官捐贈(zèng)登記表上,,簽下了名字。遺憾的是,,因其器官不符合捐獻(xiàn)條件,,其捐贈(zèng)器官的遺愿未能達(dá)成。
10,、李卓君
40歲漸凍癥網(wǎng)紅曾被診斷活不過(guò)20歲
李卓君,,1983年出生于浙江臨海,16歲的時(shí)候他就被診斷出了漸凍癥,,只能在輪椅上艱難移動(dòng)手部和頭部,。確診漸凍癥的時(shí)候,醫(yī)生曾稱以他的情況,,恐怕活不到二十歲,。但在媽媽的照顧下,卓君成功活到了40歲,。而為了讓卓君能夠活下去,,媽媽開(kāi)始跟隨兒子做短視頻,并開(kāi)始了直播帶貨,。2023年11月24日,,卓君的媽媽在社交平臺(tái)發(fā)文,宣布李卓君去世,。