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全球十大罕見病

世界上十大最少見的病 全球罕見病排行 世界罕見怪病大全
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人生在世,，從出生到老去,，會(huì)面臨著各種各樣的患病風(fēng)險(xiǎn)，有的疾病很常見,，有的則很罕見,。本文中買購小編就帶大家看一份罕見怪病名單，其中有早衰癥,、先天性遺傳多毛癥,、樹人病，以及進(jìn)行性肌肉骨化癥,、卟啉病,、愛麗絲夢游仙境癥,、肝豆?fàn)詈俗冃缘?。這十大罕見病如不加以重視，身體將會(huì)承受巨大傷害,，影響今后的生活,。

十大罕見病排排榜，是參考中信湘雅發(fā)布的“罕見病排行榜”,、百度健康醫(yī)典盤點(diǎn)的“網(wǎng)友最關(guān)注的10大罕見病”,，以及網(wǎng)絡(luò)相關(guān)資料綜合總結(jié)而來；買購網(wǎng)不提供各種罕見病的相關(guān)診治服務(wù),，各位讀者如需治療,，請前往當(dāng)?shù)卣?guī)醫(yī)院就診；本文僅供階段性參考學(xué)習(xí)交流,，相關(guān)數(shù)據(jù)截止至2023年02月15日,，歡迎評論/批評指正。為我喜歡的投票>>

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  • 01
    白血病
  • 02
    淋巴瘤
  • 03
    多發(fā)性骨髓瘤
  • 04
    再生障礙性貧血
  • 05
    骨髓增生異常綜合征
  • 06
    血友病
  • 07
    噬血細(xì)胞綜合征
  • 08
    原發(fā)免疫性血小板減少癥
  • 09
    粒細(xì)胞性缺乏癥
  • 10
    血小板無力癥
全球十大罕見病
早衰癥也就是兒童早老癥,，是一種罕見的遺傳疾病,，患者自童年開始就快速地衰老，即使實(shí)際年齡只有十多歲,，但看上去好像是六七十歲的老人,。研究數(shù)據(jù)顯示，該病患者一般只能活到7至20歲，大部分都會(huì)死于衰老疾病,，如心血管病,，現(xiàn)階段缺乏有效治療方法，只靠藥物針對治療,。早衰是全世界最可怕最罕見疾病之一,。 【 詳細(xì)>>】
先天性遺傳多毛癥是一種返祖現(xiàn)象,，患者通常在出生不久后全身就長滿毛發(fā),，不過身體狀況與常人無異，智力發(fā)育也正常,。數(shù)據(jù)顯示,。該病的患病概率只有十億分之一。20世紀(jì)70年代,，中國出現(xiàn)一位先天性遺傳多毛癥患者于震寰,，被稱為“中華第一毛孩”，在當(dāng)時(shí)的中國幾乎家喻戶曉,。于震寰后來成為一名職業(yè)歌手,，并于2019年6月3日在微博宣布結(jié)婚。 【 詳細(xì)>>】
樹人病是由人類乳頭瘤病毒引起的皮膚病,，是最罕見疾病之一?；颊哂捎谔焐幕騿栴},，免疫系統(tǒng)某種功能缺失，人乳頭瘤病毒可以侵入他體內(nèi),，改變細(xì)胞形成機(jī)制,，導(dǎo)致皮膚上長出大量形似樹枝和樹根狀的肉瘤。該病較為著名的案例,，就是印度尼西亞名一名叫迪迪的男子,，在經(jīng)過多次手術(shù)后，病情得以好轉(zhuǎn),。他在十幾歲時(shí)就患上了樹人病,，生活受到嚴(yán)重影響。 【 詳細(xì)>>】
這是一種罕見的遺傳疾病,，根據(jù)文獻(xiàn)記載，該病的病例可追溯至十六世紀(jì)末,，至今全球病例數(shù)不超過千人,。該病常常會(huì)從患者的身體中央部分,，也就是頸部、背部,，一直到骨盆,，四肢比較大的關(guān)節(jié)開始出現(xiàn)僵硬，慢慢的這些地方就出現(xiàn)鈣化,?；颊咭话惚憩F(xiàn)為軟組織和肌肉逐漸消失、骨化,，最終變?yōu)榛钍?。中國首例患者出現(xiàn)在安徽，當(dāng)時(shí)由原安徽省立醫(yī)院接診,。 【 詳細(xì)>>】
卟啉病也叫血紫質(zhì)病，已被國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》收錄,。不同類型的卟啉病,，有著不同癥狀，常見臨床表現(xiàn)為皮膚癥狀和神經(jīng)內(nèi)臟癥狀,。癥狀通常在某些誘因下出現(xiàn),，可反復(fù)發(fā)作，可伴尿色改變,。診治方面,，由于卟啉病本身相對罕見，且癥狀不具特異性,，可與其他常見疾病混淆，因此診斷與鑒別診斷,，需依賴醫(yī)生的專業(yè)判斷,。 【 詳細(xì)>>】
愛麗絲夢游仙境癥是一種罕見怪病,，是神經(jīng)學(xué)上的一種高度迷惑性現(xiàn)象,，以致影響到人類的視覺感知。主要癥狀為：長時(shí)間觀察一種事物,，會(huì)突然像愛麗絲漫游仙境一樣,，周圍的事物忽然變大，或者忽然變??；部分患者會(huì)出現(xiàn)馬賽克的視覺效果，或是出現(xiàn)時(shí)空扭曲感,。Maigoo網(wǎng)編了解到,，該病可能發(fā)生于任何年齡,，但更多地發(fā)生于兒童時(shí)期，是全球最稀有的病之一,。 【 詳細(xì)>>】
8、血友病
血友病患者也被叫作“玻璃人”,，體內(nèi)的凝血因子缺乏時(shí),，一個(gè)小小的傷口，都可能危及生命,。據(jù)報(bào)道,，在上世紀(jì)20年代，歐洲重型血友病患者的平均壽命不足10歲,。血友病自幼發(fā)病,，意味著很多患者從小失去大膽運(yùn)動(dòng)的機(jī)會(huì)，終生都面臨著可能出血致殘的風(fēng)險(xiǎn),。血友病屬于公認(rèn)罕見病,，中國約有10-12萬名血友病患者。福建,、安徽,、湖南等多地已相繼成立血友病診療中心。
白化病是一種罕見怪病,，是一組與色素合成相關(guān)的基因發(fā)生變異，導(dǎo)致黑色素缺乏的單基因遺傳病,。在所有國家中,，無論什么人群,，都有相當(dāng)比例的患者，無性別差異,，多好發(fā)于近親結(jié)婚人群?，F(xiàn)階段，白化病缺乏有效治療手段,，主要是避免強(qiáng)烈的日光照射,，暴露部位涂抹遮光劑防止皮膚的老化以及日曬后所導(dǎo)致的病變；加強(qiáng)保護(hù)眼睛,，減輕畏光癥狀,。 【 詳細(xì)>>】
自身免疫性腦炎可發(fā)生于兒童,、青少年,、成人，臨床表現(xiàn)以精神行為異常,、癲癇發(fā)作,、近事記憶障礙等多灶或彌漫性腦損害為主要表現(xiàn)，免疫治療總體效果良好,。2018年,，自身免疫性腦炎入選中國首批罕見病名錄。該病總體預(yù)后良好,，大約80%的抗NMDAR腦炎患者功能恢復(fù)良好,。 【 詳細(xì)>>】
其他全球罕見病：肌萎縮側(cè)索硬化,、視神經(jīng)脊髓炎,、多發(fā)性硬化、苯丙酮尿癥,、馬方綜合征,、線粒體腦肌病、特發(fā)性心肌病,、系統(tǒng)性硬化癥、視網(wǎng)膜色素變性,、特發(fā)性肺纖維化,、假肥大型進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥、脊髓性肌肉萎縮癥,、肌萎縮側(cè)索硬化
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