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全球十大罕見病

世界上十大最少見的病 全球罕見病排行 世界罕見怪病大全
本原創(chuàng)文章由 MAIGOO榜單研究員369號 上傳提供 評論 發(fā)布 糾錯/刪除 版權(quán)聲明 0
人生在世,,從出生到老去,會面臨著各種各樣的患病風(fēng)險,有的疾病很常見,,有的則很罕見,。本文中買購小編就帶大家看一份罕見怪病名單,,其中有早衰癥,、先天性遺傳多毛癥,、樹人病,以及進(jìn)行性肌肉骨化癥,、卟啉病,、愛麗絲夢游仙境癥、肝豆?fàn)詈俗冃缘?。這十大罕見病如不加以重視,,身體將會承受巨大傷害,,影響今后的生活,。

十大罕見病排排榜,是參考中信湘雅發(fā)布的“罕見病排行榜”,、百度健康醫(yī)典盤點的“網(wǎng)友最關(guān)注的10大罕見病”,,以及網(wǎng)絡(luò)相關(guān)資料綜合總結(jié)而來;買購網(wǎng)不提供各種罕見病的相關(guān)診治服務(wù),,各位讀者如需治療,,請前往當(dāng)?shù)卣?guī)醫(yī)院就診;本文僅供階段性參考學(xué)習(xí)交流,,相關(guān)數(shù)據(jù)截止至2023年02月15日,,歡迎評論/批評指正。為我喜歡的投票>>

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  • 01
    白血病
  • 02
    淋巴瘤
  • 03
    多發(fā)性骨髓瘤
  • 04
    再生障礙性貧血
  • 05
    骨髓增生異常綜合征
  • 06
    血友病
  • 07
    噬血細(xì)胞綜合征
  • 08
    原發(fā)免疫性血小板減少癥
  • 09
    粒細(xì)胞性缺乏癥
  • 10
    血小板無力癥
全球十大罕見病
早衰癥也就是兒童早老癥,,是一種罕見的遺傳疾病,,患者自童年開始就快速地衰老,,即使實際年齡只有十多歲,但看上去好像是六七十歲的老人,。研究數(shù)據(jù)顯示,,該病患者一般只能活到7至20歲,大部分都會死于衰老疾病,,如心血管病,,現(xiàn)階段缺乏有效治療方法,只靠藥物針對治療,。早衰是全世界最可怕最罕見疾病之一,。 【 詳細(xì)>>】
先天性遺傳多毛癥是一種返祖現(xiàn)象,,患者通常在出生不久后全身就長滿毛發(fā),,不過身體狀況與常人無異,智力發(fā)育也正常,。數(shù)據(jù)顯示,。該病的患病概率只有十億分之一。20世紀(jì)70年代,,中國出現(xiàn)一位先天性遺傳多毛癥患者于震寰,,被稱為“中華第一毛孩”,在當(dāng)時的中國幾乎家喻戶曉,。于震寰后來成為一名職業(yè)歌手,,并于2019年6月3日在微博宣布結(jié)婚。 【 詳細(xì)>>】
樹人病是由人類乳頭瘤病毒引起的皮膚病,,是最罕見疾病之一?;颊哂捎谔焐幕騿栴},,免疫系統(tǒng)某種功能缺失,人乳頭瘤病毒可以侵入他體內(nèi),,改變細(xì)胞形成機制,,導(dǎo)致皮膚上長出大量形似樹枝和樹根狀的肉瘤。該病較為著名的案例,,就是印度尼西亞名一名叫迪迪的男子,,在經(jīng)過多次手術(shù)后,病情得以好轉(zhuǎn),。他在十幾歲時就患上了樹人病,,生活受到嚴(yán)重影響。 【 詳細(xì)>>】
這是一種罕見的遺傳疾病,,根據(jù)文獻(xiàn)記載,,該病的病例可追溯至十六世紀(jì)末,至今全球病例數(shù)不超過千人,。該病常常會從患者的身體中央部分,,也就是頸部、背部,,一直到骨盆,,四肢比較大的關(guān)節(jié)開始出現(xiàn)僵硬,慢慢的這些地方就出現(xiàn)鈣化,?;颊咭话惚憩F(xiàn)為軟組織和肌肉逐漸消失、骨化,,最終變?yōu)榛钍?。中國首例患者出現(xiàn)在安徽,當(dāng)時由原安徽省立醫(yī)院接診,。 【 詳細(xì)>>】
卟啉病也叫血紫質(zhì)病,已被國家衛(wèi)生健康委員會等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》收錄,。不同類型的卟啉病,,有著不同癥狀,常見臨床表現(xiàn)為皮膚癥狀和神經(jīng)內(nèi)臟癥狀,。癥狀通常在某些誘因下出現(xiàn),,可反復(fù)發(fā)作,可伴尿色改變,。診治方面,,由于卟啉病本身相對罕見,且癥狀不具特異性,,可與其他常見疾病混淆,,因此診斷與鑒別診斷,,需依賴醫(yī)生的專業(yè)判斷,。 【 詳細(xì)>>】
愛麗絲夢游仙境癥是一種罕見怪病,,是神經(jīng)學(xué)上的一種高度迷惑性現(xiàn)象,,以致影響到人類的視覺感知。主要癥狀為:長時間觀察一種事物,,會突然像愛麗絲漫游仙境一樣,,周圍的事物忽然變大,或者忽然變??;部分患者會出現(xiàn)馬賽克的視覺效果,,或是出現(xiàn)時空扭曲感。Maigoo網(wǎng)編了解到,,該病可能發(fā)生于任何年齡,,但更多地發(fā)生于兒童時期,是全球最稀有的病之一,。 【 詳細(xì)>>】
8、血友病
血友病患者也被叫作“玻璃人”,,體內(nèi)的凝血因子缺乏時,,一個小小的傷口,都可能危及生命,。據(jù)報道,,在上世紀(jì)20年代,歐洲重型血友病患者的平均壽命不足10歲,。血友病自幼發(fā)病,,意味著很多患者從小失去大膽運動的機會,終生都面臨著可能出血致殘的風(fēng)險,。血友病屬于公認(rèn)罕見病,,中國約有10-12萬名血友病患者。福建,、安徽,、湖南等多地已相繼成立血友病診療中心。
白化病是一種罕見怪病,,是一組與色素合成相關(guān)的基因發(fā)生變異,,導(dǎo)致黑色素缺乏的單基因遺傳病。在所有國家中,,無論什么人群,,都有相當(dāng)比例的患者,無性別差異,,多好發(fā)于近親結(jié)婚人群?,F(xiàn)階段,白化病缺乏有效治療手段,,主要是避免強烈的日光照射,,暴露部位涂抹遮光劑防止皮膚的老化以及日曬后所導(dǎo)致的病變;加強保護(hù)眼睛,,減輕畏光癥狀,。 【 詳細(xì)>>】
自身免疫性腦炎可發(fā)生于兒童,、青少年,、成人,臨床表現(xiàn)以精神行為異常,、癲癇發(fā)作,、近事記憶障礙等多灶或彌漫性腦損害為主要表現(xiàn),免疫治療總體效果良好,。2018年,,自身免疫性腦炎入選中國首批罕見病名錄。該病總體預(yù)后良好,,大約80%的抗NMDAR腦炎患者功能恢復(fù)良好,。 【 詳細(xì)>>】
其他全球罕見病:肌萎縮側(cè)索硬化,、視神經(jīng)脊髓炎,、多發(fā)性硬化、苯丙酮尿癥,、馬方綜合征,、線粒體腦肌病、特發(fā)性心肌病,、系統(tǒng)性硬化癥,、視網(wǎng)膜色素變性,、特發(fā)性肺纖維化,、假肥大型進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥、脊髓性肌肉萎縮癥,、肌萎縮側(cè)索硬化
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